Het is een reden, nooit een excuus
“Iedereen heeft tegenwoordig wel een beetje ADHD of autisme.” Dat is ongeveer hetzelfde als zeggen dat iedereen wel een beetje zwanger is. Herkenbare trekjes hebben is iets totaal anders dan leven met een neurobiologisch ontwikkelingsverschil.
Goed, eerst wat achtergrondinformatie. Ik ben inmiddels 5 jaar gediagnosticeerd met ASS (autisme) en ADHD (door een klinisch psycholoog en het Autisme expertisecentrum).
Hetgeen mij het meeste is bijgebleven is deze uitspraak van mijn psycholoog: “het is altijd een reden, maar nooit een excuus!” Maar als ik dan hoor “‘ik heb ook een beetje ADHD of autisme” weet ik zeker dat jij niet weet wat het écht betekent.” Ik zou er namelijk heel wat voor over hebben dat mijn brein een beetje ADHD of autisme zou hebben (of helemaal niet, nog beter) en het romantiseren van een neurodivergent brein (die ik persoonlijk noem: “ik-wil-zo-graag-bijzonder-zijn” ) vind ik stom. Je weet oprecht niet wat je wenst.
O side note: mijn diagnose komt vanuit mijn trauma? Please. Ook dat woord wordt te pas en te onpas, als een spirituele bypass, op je geworpen en gebruikt als excuus om je te verschuilen en je verantwoordelijkheid niet te pakken. Dat gezegd hebbende, let’s begin…
Als je brein nooit uitgaat?
Laat ik je eens meenemen in de rauwe kant van autisme/ADHD. Niet de versie die je op Social Media ziet, maar de dagelijkse werkelijkheid waar veel mensen geen idee van hebben. Om te beginnen de tientallen stemmen die leven in mijn hoofd, die niet alleen tegen mij praten maar ook onderling uitvoerige, soms verwoestende, gesprekken hebben. Naast dat ze álles wat je doet in twijfel trekken, leiden ze je af (hallo, ik ben alles kwijt), proberen ze je soms monddicht te maken én te verlammen. Stel jezelf eens voor dat je twee muziekboxen naast je neer legt. Bij elk oor eentje. Op één box speel je klassieke muziek af en op de andere muziekbox keiharde heavy metal. En dat een héle dag. Chaos in overdrive. Een hoofd dat naarstig stil probeert te worden, maar simpelweg de capaciteiten niet heeft om die stilte te bewerkstelligen.
Dopamine
Als je een ijzertekort hebt, kun je klachten ervaren zoals extreme vermoeidheid. Maar ook je brein kan een soort “tekort aan brandstof” ervaren. Bij ADHD werkt het dopaminesysteem anders: dopamine wordt anders gereguleerd en signalen die normaal gesproken zorgen voor motivatie, focus en actie komen minder efficiënt binnen.
Dopamine is als de startknop van je brein. Het geeft je het signaal: dit is de moeite waard, kom in beweging. Bij een AuDHD-brein werkt die knop soms minder betrouwbaar. Een saaie taak zoals administratie, opruimen of de afwas geeft mij nauwelijks tot geen beloningssignaal. Ik wéét dat het moet gebeuren, ik wíl het perse zelfs doen, maar ergens tussen denken en doen ontstaat een enorme blokkade.
Dat noemen ze vaak (zo heb ik geleerd van Annelies Spek) executieve verlamming: je zit uren vast op de bank, scrolt gedachteloos door je telefoon en ondertussen hoor je in je hoofd alleen maar: ik moet echt opstaan. Niet omdat je lui bent, maar omdat je brein op zoek gaat naar prikkels die wél direct iets opleveren.
Daar komen dan ook die snelle dopaminehits om de hoek kijken zoals een eetbui (waardoor afvallen met flinke ups en downs gaat) of jezelf verliezen in je telefoon. Ik noem dat altijd: acute zelfmedicatie. Je brein probeert zichzelf bij te sturen met de snelste beschikbare brandstof. Logisch!
Dat verklaart overigens ook waarom ik steeds (al jarenlang) dezelfde series en films opnieuw kijk, wekenlang hetzelfde nummer luister of eerst wil weten hoe een film afloopt voordat ik hem überhaupt kijk. Nieuwe prikkels geven mij onrust en die voorspelbaarheid geeft mijn brein rust.
Een paradox zonder dopamine
Ik wil graag drie dingen met je delen die voor mij dagelijkse realiteit zijn.
1. De paradox van executieve dysfunctie
Veel mensen denken dat ADHD alleen gaat over druk zijn , dingen vergeten of snel afgeleid raken. Maar het probleem zit echt veel dieper dan dat. Mijn brein heeft ongelofelijk moeite met prioriteiten, starten en energie verdelen. Daardoor kan een simpele taak zoals de vaatwasser uitruimen, een mail beantwoorden of de administratie doen in je hoofd voelen alsof het hetzelfde gewicht heeft als een enorme levensbeslissing. Zelfs de vraag “wat eten we vanavond” kan zwaar voelen.
Alles roept tegelijk om aandacht. En omdat mijn brein niet goed kan filteren wat eerst moet, gebeurt er soms… helemaal niets.
2. Maskeren kost (mij) ongelofelijk veel energie
Veel mensen met autisme en/of ADHD leren jarenlang, al van kleins af aan, om zich aan te passen. Glimlachen wanneer iets eigenlijk te veel is. Oogcontact maken omdat het “hoort”. Sociaal wenselijk reageren. Doen alsof prikkels niet binnenkomen, terwijl je zenuwstelsel ondertussen op standje overleven staat. Dat aanpassen kost energie. Heel veel energie.
Dan kan dus het gebeuren dat je thuiskomt en de kleinste druppel (“wat eten we vanavond”) de emmer laat overlopen. Voor de buitenwereld lijken bepaalde reactie soms overdreven (lees: woede of tranen), maar voor je eigen brein voelt het oprecht alsof de laatste buffer verdwenen is. Geloof me!
3. “Uit het oog, uit het hart”
Dit vind ik misschien één van de meest ingewikkelde kanten. Bij autisme kan je brein moeite hebben om dingen actief vast te houden wanneer ze niet aanwezig zijn. Niet alleen spullen of projecten, maar dus ook contacten. Mijn vriendinnen!
Een vriendin die ik niet zie, kan letterlijk dus naar de achtergrond verdwijnen in mijn hoofd. Niet omdat ik niet van haar houd!
Maar omdat mijn brein de herinnering, motivatie en het gevoel van verbinding minder automatisch blijft activeren. En dan ineens zie je haar weer voorbij komen (whatsapp, Insta) en denk ik: oh ja…. Waarom heb ik je eigenlijk zo lang niet gesproken?
En precies daarom kan leven met AuDHD soms zo dubbel voelen: je kunt intens voelen, intens betrokken zijn en intens veel geven… maar ondertussen kan je brein ook dingen laten verdwijnen alsof ze even op een plank buiten beeld zijn gezet.
En dan heb je ook nog:
- De tics: wanneer mijn systeem overbelast raakt, begint mijn lichaam soms te reageren met bijvoorbeeld dwangmatige woordjes of handelingen. Waarbij ik, een van mijn tics, de magnetron op een bepaalde manier moet bedienen of niet uit bepaalde glazen mag en kan drinken.
- Het flapperen: bij grote blijdschap of extreme stress ontlaadt mijn lichaam de spanning via bewegingen met mijn handen.
- De handen-op-de-oren-freeze: bij sensorische overload is mijn oren bedekken letterlijk mijn noodrem om de hoeveelheid prikkels even buiten te sluiten.
De onzichtbare strijd achter “je ziet er toch normaal uit?”
En als je dan het complete verhaal wilt vertellen, kom je bij lagen die niemand ziet. Die zich onzichtbaar afspelen in je hoofd en lichaam.
1. De dopamine-kater (wanneer verveling fysiek pijn doet)
Voor mijn brein kan verveling voelen als een soort mentale pijn. Niet gewoon: “ik verveel me een beetje.” Nee, meer alsof de wereld zijn kleur verliest. Niets voelt interessant. Ik ben dan tegelijk uitgeput én rusteloos. Ik wil dus iets doen, maar niets trekt hard genoeg aan me om daadwerkelijk te beginnen. Het voelt een beetje alsof mijn brein wanhopig op zoek is naar richting, maar de batterij van mijn navigatie leeg is.
2. De innerlijke burgeroorlog (ik ben een wandelende paradox)
Het voelt soms alsof er twee personen in één hoofd wonen die elkaar niet altijd begrijpen (of leuk vinden). Mijn ADHD-kant verlangt naar avontuur, spontaniteit, reizen en impulsieve ideeën. Maar zodra ik die vrijheid pak, raakt mijn autistische kant in paniek (lees: paniekaanvallen) door het gebrek aan structuur, rust en voorspelbaarheid.
3. Sensorische overload versus onderprikkeling
Mijn zintuigen voelen soms als een kapotte volumeknop die tegelijk te hard én te zacht staat. Ik kan compleet een melt down krijgen van een koelkast die zacht zoemt, een kledinglabel dat kriebelt (die gaan er dus direct uit), beha’s (of kleding) die te strak zitten of iemand die geluid maakt tijdens het eten of drinken (mijn persoonlijke hel!!). Maar datzelfde brein kan ook keiharde hardrock nodig hebben of extreme prikkels opzoeken.
4. Vriendschappen, feestjes en de sociale kater
Ik houd van mensen. Van feestjes. Van uit eten gaan. Van reizen. Mijn leven is sociaal en vol. Maar de keerzijde is dat mijn batterij vaak leeg is. Na een sociale dag volgt vaak een dag (of meer) waarin ik mezelf volledig terugtrek. Gordijnen dicht, donker. Geen geluiden, mensen, telefoon. Als een kluizenaar. Gewoon thuis met Alex (en de kinderen als ze er zijn).
Dit is de kant die je niet ziet als iemand zegt: “Maar je ziet er toch normaal uit?”
Getrouwd zijn met AuDHD: Een emotionele achtbaan (zonder gordels)
Zoals Alex altijd zegt: “met jou is het nooit saai.” Het is alsof je samenleeft met twee kanten van één persoon. De ene wil de wereld veroveren, de andere wil onder een verzwaard deken verdwijnen. Ik kan 24/7 willen knuffelen en samensmelten (hallo dopamine), maar op een ander moment kan een aanraking ineens voelen als schuurpapier op mijn zenuwen.
Een discussie? Mijn ADHD schiet razendsnel in de verdediging door afwijzingsgevoeligheid, terwijl mijn autistische kant een muur optrekt en mijn woorden verdwijnen. Ik voel dan ontzettend veel, maar uitleggen wat er precies gebeurt lukt op zo’n moment soms niet.
Het resultaat: tranen, frustratie, boosheid en een hoofd vol gevoelens waar mijn mond geen woorden voor vindt. Gelukkig zijn Alex en ik inmiddels 25 jaar verder. Hij kent mijn gebruiksaanwijzing steeds beter… en ik die van hem. Dus nee, geen sappige relatieruzie-verhalen hier (jammer hè).
En ze leefde nog lang en gelukkig...
Is het alleen maar kommer en kwel?
Nee. Absoluut niet. De juiste begeleiding (ik ben ontzettend geholpen door Annelies Spek) en zelfkennis kunnen een wereld van verschil maken. Want AuDHD zit niet alleen in je hoofd. Het raakt je hele systeem: je energie, je prikkelverwerking, je emoties en hoe je de wereld ervaart.
Máár juist die intensiteit brengt ook prachtige kanten met zich mee. Mijn bedrading zorgt niet alleen voor uitdagingen, maar ook voor eigenschappen waar ik ontzettend dankbaar voor ben. Dezelfde energie die soms overweldigend kan zijn, zorgt ook voor een enorme hyperfocus (lees: veel kennis), een scherp oog voor detail, creativiteit, eerlijkheid zonder filter en een oprechte passie waarmee ik helemaal ergens in kan duiken. Tel daar mijn enthousiasme, mijn nieuwsgierigheid, mijn avontuurlijke kant en mijn vermogen om intens te genieten en hard te lachen (i know) bij op!
Máár… Zou ik soms willen dat mijn brein wat makkelijker werkte of ik mijn brein kon inruilen? Ja, absoluut. Zonder nadenken.
Ben ik blij met wie ik ben geworden? Ook ja.
Maar dan komen we bij die ene zin die ik zo vaak hoor nu online.
“Iedereen heeft toch een beetje autisme of ADHD!”
Iedereen vergeet weleens iets. Dat maakt nog niemand dement. Iedereen heeft weleens hoofdpijn. Dat maakt nog niemand een migrainepatiënt.
Een neurodivergent brein is geen trendy label of een schattige karaktertrek. Het is een andere manier van informatie verwerken, voelen en reageren. Met extreme uitdagingen die vaak onzichtbaar zijn voor de wereld om je heen, maar wél élke dag aanwezig voor mij om mee te leven.
Waarom ik deze blog schrijf? Omdat ‘iedereen heeft wel een beetje ADHD’ misschien goed bedoeld is, maar geen recht doet aan de onzichtbare strijd van mensen voor wie A(u)DHD geen trekje is, maar een dagelijks gevecht om balans te vinden in een wereld die niet op je brein is afgestemd.
